Kas olete kuulnud liblikate haigusest?

Maailm on nii veidraid fakte täis, et me ei suuda neid kõiki isegi ette kujutada. Näiteks kas olete kunagi mõelnud, et leidub haruldasi haigusi, mis muudavad teatud inimeste naha nii habras, et nad ei saa isegi kingi kanda? See on olemas, see on liblikahaiguseks tuntud geneetiline haigus - viide putukatiibade habrasusele.

Me räägime konkreetselt inglise poisist, kelle nimi on Jackson Rochford. Ta on vaid kaks aastat vana ja kannatab selle seisundi all, mis paneb teda elama erilise hoolitsusega, peaaegu ilma kingadeta ja alati mähituna paljudesse kangastesse, mis kaitsevad naha otsest kontakti objektidega, mis seda lõikavad. Ta ei saa kanda teksaseid ega muud materjali, mis on raskem või agressiivsem, kuna nahk on nii õhuke, et see võib kergesti vigastada ja puruneda.

Haiguse tagajärjed

Seda seisundit nimetatakse ametlikult epidermolüüsi bullosaks. See on sidekoe haigus, mida ei saa ravida ja mida vähesel või suuremal määral arendab patsient ise. Naha epidermise fikseerimise defekt põhjustab naha väikseima hõõrdumisega habras muutumist. Kahjuks on selle haigusega inimeste keskmine ootus 30 aastat, kuna neil on suur võimalus nahavähki haigestuda.

Jacksoni ema ütleb, et avalikkuse ees viibides peate alati oma last süles kandma ning et inimestelt, kes ei mõista bulloosset epidermolüüsi, pole vastikaid kommentaare ega imelikke väljavaateid saada keeruline. Kerry soovib, et selle seisundiga inimeste heaks tehtaks rohkem, kuna paljud ei tea, mis tunne on iga päev sellise habras nahaga elada.

Kui teised lapsed mängivad ja maapinnale kukuvad, tõusevad nad püsti ja jätkavad seda, mida nad tegid ilma raskusteta - äärmisel juhul nutma. Kui lapsed, nagu Jackson, maapinnale kukuvad, annab nende nahk paberi moodi ja peagi punaseks (mis põhjustab haavade ja villide paranemist, mis võtab kaua aega). Seetõttu on poiss alati riietatud mitmesse puuvillakihti, mis on mõeldud nahaga kokkupuute pehmendamiseks.

Väikese Jacksoni elu on sedavõrd erinev, et isegi hammaste harjamise lihtsaks toiminguks tuleb olla äärmiselt ettevaatlik, kuna ka tema igemed on väga tundlikud. Ainult ühel inimesel viiekümnest miljonist areneb liblikashaigus - mis teeb sellest haruldase haigusseisundi, mis tekitab võõrastelt palju eelarvamusi.

On kolm peamist tüüpi epidermolüüsi, mis on jagatud 30 muuks segmendiks, mis varieeruvad astmes. Halvimal juhul elavad patsiendid ainult kuus aastat. Jacksoni ema ja õde on töötanud selle nimel, et levitada Ühendkuningriigis bulloosse epidermolüüsi kohta rohkem teavet. Kuna haigusseisundit ei saa ravida, on vähemalt ideaalne, kui inimesed proovivad haigusest enne selle hindamist aru saada või kardavad nakkust, kuna see on geneetiline päritolu.