Inglismaa SUS eitab ravimeid, mis võiksid tüdruku elu päästa

Kui ta oli 10-aastane, avastas Abi Longfellow, et tal on tõsine neeruhaigus, mida nimetatakse tiheda hoiuhaiguseks (DDD) - harvaesinev haigus, mis ründab 1 inimest igas miljonist rühmas. Tema ainus alternatiiv oli siirdamine, kuid pärast operatsiooni peaks ta võtma ravimi Eculizumab, mis maksab aastas peaaegu 600 000 dollarit!

Selle väga kõrge väärtuse tõttu keelas Ühendkuningriigi riiklik tervishoiuteenistus National Health Service (NHS) tütarlapsele selle ravimi. Ta on veetnud viimased 3 aastat dialüüsi tehes iga päev ja on otsustanud teha operatsiooni isegi ilma garantiita, et ravimit pakutakse pärast operatsiooni.

“Inimesed ütlevad, et olen vapper, kuid mul pole valikut. Kui NHS mind ei aita, pean sellega niikuinii riskima, kuna see on minu ainus võimalus ja ma pigem prooviksin, ”rääkis täna 13-aastane tüdruk. "Püüan teha kõike, mida teevad sõbrad, kuid ei saa isegi kooli minna, " lisab ta.

Igapäevane dialüüs võib aidata Abi saada surmava infektsiooni

Solidaarsuskampaania

Abi tõbi takistab neerude normaalset vere lisandite filtreerimist. Pikemas perspektiivis võib see lõppeda surmaga, kuna võib nakatuda ja pärast 2-aastast dialüüsi surra - seega on olukord jõudnud kriitilisele ja tundlikule ajale.

Ligikaudu 10 tundi päevas on see ühendatud seadmetega, mis mängivad teie neerude rolli. NHS ütles Abi olukorra "keeruliseks", kuna arstid ja eksperdid jõudsid järeldusele, et nii kallist ravi ei oleks õige rahastada, kuna tõhususe kohta sellistes staadiumides nagu tüdruku oma pole. Tema haigus on üsna haruldane, kuid mitte piisavalt haruldane, et seda saaks NHS pidada erandjuhuks.

Briti valitsuselt Abi juhtumist seisukohta oodates avasid tema vanemad lehe Eculizumabi ostmiseks raha kogumiseks. Praeguseks on nõutud 390 000 naelsterlingist kokku kogutud vaid 31 000 naela. Saate oma panuse anda mis tahes summas.

Abi veedab dialüüsil 10 tundi päevas